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“艾小海!”
看到艾小海在这里出现,程雪有些惊奇。随即向身边的那个中年妇女介绍道:“施姨,这就是艾小海。”
“艾小海,你好。”施姨伸出了手:“你是溪南的名人了,见到你很高兴。”
“啊,谢谢。”
“艾小海,这是施彦新施姨,小豌豆庄园的园长。”程雪紧接着又介绍道。
小豌豆庄园?什么地方,生产葡萄酒的吗?艾小海从来也都没有听说过。
“这样吧,难道遇到一个现实生活里真正的英雄,现在到吃晚饭时间了,我请你们吃晚饭。”施彦新看了一下手表说道。
一听吃晚饭,艾小海大乐。刚刚邓萌萌和许芸琪请自己吃晚饭,自己因为要来看殷雨诺没有去,正后悔了,谁想到立刻就有人请自己吃了。
一看,程雪正在那里恶狠狠的瞪着自己,似乎在那说你艾小海又占便宜……
也是,艾小海刚刚通过拍卖到手了一千多万,那可是程雪亲眼看到的,结果连顿饭都舍不得请……
……
吃饭的时候,艾小海这才知道,所谓的“小豌豆庄园”,其实全城应该是“小豌豆儿童罕见病爱心庄园”。只是为了担心孩子们的自尊心,一般对外介绍的时候都把“儿童罕见病”几个字去掉了。
儿童罕见病?艾小海还真不清楚。
施彦新是小豌豆庄园的创始人,而程雪。居然是小豌豆庄园的义务法律顾问兼义工。
恩,看不出来。这个美女律师还那么有爱心。
“所谓的儿童罕见病,指的是一些患病几率很小的疾病。”施彦新解释道:“但是,这样的患病儿童在我国却有很大一部分。比如有一种病叫戈谢病,是常见的遗传性罕见病之一,非常严重、渐进的并会危及生命的疾病,患病机率为五十万分之一。治疗越早,效果越好,不及时治疗将致终生残疾甚至死亡。”
戈谢病?艾小海真的闻所未闻。
程雪随即接口说道:“不光是一个戈谢病。还有许多。比如瓷娃娃病,医学名称叫成骨不全症;月亮孩子,是白化病;不食人间烟火的孩子,苯丙酮尿症。还有非常严重的尼曼匹克病。”
“什么是尼曼匹克病?”艾小海好奇地问道。
程雪的面色有些暗淡:“得了这个病的孩子,他们有着苹果般可爱的笑脸,但他们的身体也像苹果一样,随着岁月的沉积。一步步被疾病侵蚀。属于先天性脂代谢性疾病。这一罕见病又分成五种类型,成年型不会危急生命。a型四岁以前死亡,B型可以活到成人,c型可以活到五到二十岁,d型一般在学龄前死亡。”
随即又说了一些疾病的特性,程序说道:“小豌豆庄园就有两个尼曼匹克病的患者。”
这种病会逐渐让一个孩子慢慢的变得痴呆。然后一步步的走向死亡。
艾小海也呆在了那里,好半天才说道:“有药治吗?”
施彦新轻轻叹息一声:“国内医疗机构对该疾病知识了解甚少,国际尚无对症药物。不过……”
“不过什么?”艾小海有些急了。
“美国斯洛阿德医学实验室的费诺.布鲁海因博士已经研制出了通过手术的方式能够极大的延长患者的生存时间,并且最大限度的减少变成白痴的可能。”施彦新面容有些苦涩:“只是,手术费用非常昂贵。一个患者手术大约至少需要一百万以上,而后续的治疗费、药物也至少需要每年二十万以上。”
好贵。真的好贵,小豌豆庄园的两个孩子,光是手术费就要二百来万,这还没有算后续治疗费用!
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